Szkoła dla Chorych na Astmę

Terminy spotkań:

- 21.02.2009 w godz. 9 - 13
- 21.03.2009 w godz. 9 - 13
- 28.04.2009 w godz. 17 - 20
- 19.05.2009 w godz. 17 - 20
- 22.09.2009 w godz. 17 - 20
- 20.10.2009 w godz. 17 - 20
- 21.11.2009 w godz. 9 - 13

Szkolenie w sali WHO Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc (bez zapisów),
w soboty

SZKOLENIE JEST BEZPŁATNE

Sprawozdanie z Międzynarodowej Konferencji pt. Astma - Alergia - POChP, Chory - Lekarz - Pielegniarka. Edukacja Chorych.

W dniach 25-28.06.2008 odbyła się w Warszawie Międzynarodowa Konferencja naukowa pt Astma - Alergia - POChP. Chory - Lekarz - Pielegniarka. Edukacja Chorych. Była to pierwsza konferencja o zasięgu międzynarodowym kierowana jednocześnie do 3 grup słuchaczy: lekarzy, pielęgniarek i pacjentów. Konferencja była uwieńczeniem wielomiesięcznej kampanii medialnej poświęconej:
1. wprowadzeniu szerszych regulacji prawnych dotyczących zakazu palenia
2. wprowadzeniu rehabilitacji pulmonologicznej dla chorych na POChP i inne choroby układu oddechowego
3. wprowadzeniu i finansowaniu przez NFZ opieki paliatywnej dla chorych na nieuleczalne choroby układu oddechowego, a nie tylko w uogólnionej chorobie nowotworowej, obecnie chorzy na POChP maja gorsza opieke, są w gorszej sytuacji niż chorzy na uogólnioną chorobę nowotworową
4. wobec odrębności i specyfiki opieki pulmonologicznej - wprowadzeniu specjalizacji z pielęgniarstwa pulmonologicznego
5. edukacji chorych, która nie wymaga wielkich nakładów finansowych, mogłaby być prowadzona przez wykształcone w zakresie pulmonologii pielęgniarki, a przynosi wymierne korzyści zarówno chorym, jak i służbie zdrowia. Dobrze wyedukowany chory, dużo wiedzący o swojej chorobie, umiejący sobie radzić w różnych sytuacjach, mniej kosztuje i sam mniej płaci w wymiarze materialnym jak i emocjonalnym.

Konferencja rozpoczęła się wykładem prof. N. Siafakasa (vice prezydenta European Respiratory Society), który mówił o optymizmie w leczeniu chorób obturacyjnych. Na wstępie przedstawił historie leczenia astmy, przypomniał jedną z metod leczenia astmy sprzed lat, (gdy nie były dostępne glikokortykosteroidy, obecnie podstawowy lek stosowany wziewnie w leczeniu astmy) - papierosy przeciwastmatyczne, które zawierały wysuszone zioła mające rozszerzać oskrzela, oczywiście ich działanie nie było korzystne, a często doprowadzało do nałogu palenia "prawdziwych" papierosów. Nadal niestety, wśród chorych na astmę jest tyle samo osób palących i uzależnionych od nikotyny co w pozostałej części społeczeństwa. Wykładowca mówił także o historii leczenia POChP, a w nawiązaniu do odkryć ostatnich dziesięcioleci udowodnił, że postęp w leczeniu chorób obturacyjnych jest ogromny. Następnie o uczeniu chorych i o tym kto kogo uczy mówiła Marinella Salapatas, która w czasie trwania konferencji, na walnym zebraniu EFA została wybrana prezydentem na następną kadencje.
Pierwszy dzień konferencji zakończył koncert na harfę w wykonaniu pani Małgorzaty Komorowskiej.
Jedna z sesji poświęcona była metodom zaprzestawania palenia. Sesje prowadzili prof. Dorota Górecka, autorka wielu podręczników i naukowych artykułów dotyczących POChP i metod rzucania palenia (prof. Górecka organizuje także specjalne kursy dla lekarzy, poświecone odzwyczajaniu chorych od palenia) i Otto Spranger członek Zarządu Głównego EFA. Wszyscy wykładowcy mówiący o nałogu palenia podkreślali zbyt małą rolę władz zarówno państwowych jaki i organizatorów służby zdrowia, a także wszystkich fachowych pracowników służby zdrowia, w zapobieganiu nałogowi i ich niewielki udział w programach odzwyczajania od palenia. Podkreślano także, że z powodu chorób związanych z paleniem co roku umiera więcej osób niż zabito w czasie całej II Wojny Światowej. Chorób związanych z paleniem tytoniu powodowanych nimi zgonów można uniknąć, konieczne są szersze akcje edukacyjne i działania które ogranicza liczbę osób palących, skierowane zwłaszcza do młodzieży, a także zapobiegające paleniu biernemu. W wykładach poruszano role piktogramów - rysunków ostrzegających przed szkodliwością palenia umieszczanych między innymi na paczkach papierosów i ich skuteczność (prof. Florin Dumitru Mihaltan z Rumunii), programów odzwyczajania od palenie dla młodzieży (M. Hara z Finlandii), a także omówiono zalecenia dotyczące odzwyczajania od palenia specjalnie opracowane dla lekarzy opieki podstawowej (Anders Ostrem Zalecenia International Primary Care Respiratory Group). Profesor Dorota Górecka mówiła o nowych lekach stosowanych w odzwyczajaniu od palenia. Miedzy innymi jako jedne z najważniejszych działań w zwalczaniu nałogu podkreślano role wszystkich pracowników służby zdrowia, wprowadzenie przychodni i gabinetów lekarskich "wolnych od papierosów", z dostępnymi dla wszystkich pacjentów informacjami w jaki sposób i dla czego warto przestać palić, a także mówiono o roli krótkiej rozmowy z chorym na temat szkodliwości palenia przy każdym kontakcie z fachowym pracownikiem służby zdrowia.
W Finlandii, gdzie doświadczenia podstawowej opieki zdrowotnej w zakresie edukacji zdrowotnej i programów dotyczących odzwyczajania od palenia są bardzo duże, m in. prowadzono akcje informującą o niebezpieczeństwach palenia papierosów przeznaczoną dla młodzieży. W ramach tej akcji, jako informacje o tym ze palenie prowadzi do śmierci, pokazywano trumnę do której wchodzili młodzi ludzie. Akcja była szeroko rozpropagowana, trumna stała w miejscach najbardziej uczęszczanych przez młodych: w kafejkach internetowych, w kawiarniach, a także na planie jednej z edycji popularnego tam programu Big Brother. Film z tej akcji pokazywany w czasie konferencji wzbudził duże zainteresowanie.

Kolejna sesja była poświecona postępom w leczeniu przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP). Choroba ta u 90% chorych jest związana z paleniem papierosów, a pozostałe 10% to osoby palące biernie, przebywające w zanieczyszczonym środowisku lub u których choroba jest uwarunkowana genetycznie.
Wykładowca i prowadzący sesję - Richard Hodder z Ottawy w Kanadzie mówił o konieczności zmiany spojrzenia nihilistycznego na chorych na POChP, a niestety często nadal można usłyszeć: sam sobie winien, bo palił i nic nie można zrobić, bo to choroba nieuleczalna. Należy widzieć całego chorego, ponieważ POChP to nie tylko choroba płuc, jest to choroba dotyczącą całego człowieka i nie tylko jego, ale także jego otoczenia i społeczeństwa. Należy pamiętać, że chorobę można z powodzeniem leczyć, tym samym poprawiając jakość życia chorych, zmniejszając ich dolegliwości i inwalidztwo związane z POChP. R. Hodder jest autorem ksiażki o POChP przeznaczonej dla pacjentów. pt Every Breath I take a guide to living with COPD, która niebawem ukaże się również w tłumaczeniu na język polski. W tym poradniku dla chorych na POChP autor omawia wszystkie trudności codziennego życia chorych, nie obawia się także poruszania intymnych aspektów ich życia.
Kolejnym wykładowcą w tej sesji był autor wielu publikacji i podręczników dotyczących rehabilitacji pulmonologicznej, a także opublikowanego w jednym z ostatnich numerów European Respiratory Journal artykułu dotyczącego opieki paliatywnej w POChP - Nicolino Ambrosino z Pisy we Włoszech - mówił o konieczności zwiększenia wysiłku fizycznego od samego początku choroby, ponieważ wykazano, że chorzy na POChP maja znacznie mniejsza aktywność niż osoby zdrowe, a udowodniono, że lepsze wytrenowanie organizmu, poprawia także czynność układu oddechowego, zmniejsza uczucie duszności i poprawia komfort życia chorych, nawet w najbardziej zaawansowanym okresie choroby.

Kolejne sesje tego dnia dotyczyły astmy min wykład prof. N. Barnsa z Londynu pt Dlaczego w leczeniu astmy nie dzieje się nic nowego? w którym przedstawił skuteczność i bezpieczeństwo stosowanego obecnie w leczeniu astmy postępowania. Wykładowca na podstawie dostępnych badań ocenił, że astma może być skutecznie leczona u ok. 80% chorych powszechnie dostępnymi lekami wziewnymi (glikokortykosteroidy i beta2mimetyki), a postęp w leczeniu może dotyczyć częstości ich stosowania (raz a nie kilka razy na dobę), co również ma korzystny wpływ na stosowanie się chorych do zaleceń lekarza. Pozostałe 20% chorych wymaga bardziej złożonego postępowania, a wśród nich 5% chorych na astmę ciężką wymaga specjalnego leczenia.
Martyn R. Partridge mówił o tym czy edukacja i samoleczenie są w astmie korzystne i zwracał uwagę na odmienność w postępowaniu w chorobach przewlekłych jakimi są astma i POChP. Choroby przewlekłe wymagają długotrwałej współpracy chorego i lekarza, stałego przestrzegania zaleceń, regularnych badan kontrolnych, a przede wszystkim zaangażowania chorego w troskę o własne zdrowie. W astmie, mimo że w wytycznych od wielu już lat wskazuje się na znaczenie szkolenia chorych w zakresie samoleczenia, wykazano, że wytyczne te w niewielkim stopniu są wprowadzane w życie. O edukacji dzieci chorych na astme i ich rodzin mówił Erkka Valovirta z Turku w Finlandii. Okazuje się że można i należy szkolić dzieci nawet najmłodsze dzieci chore na astmę, udowodniono skuteczność takiego szkolenia dla dzieci od 2 - 5 roku życia.
O możliwościach zapobiegania alergii pokarmowej mówił prof. Marek Kulus kierownik Kliniki Alergologii i Pneumonologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wykładowca zwrócił uwagę na podstawowe problemy związane z alergią: czemu chcemy zapobiegać? Jaka populacja jest zagrożona wystąpieniem alergii? Kiedy należy wdrażać postępowanie zapobiegawcze? A także jakie są możliwości i jak jest skuteczność zapobiegania. Mówiono o żywności modyfikowanej genetycznie (H Wichers), o nowych badaniach dotyczących alergii pokarmowej (J. O'B Hourihane), o katarze alergicznym i jego związku z astma (N. Auvergne), o jakości powietrza w pomieszczeniach (P. Carter). Poruszano wiele innych tematów, które wypełniły wiele godzin wykładów przez kolejne dni.

Wśród wykładowców znaleźli się także przedstawiciele chorych m.in. Erna Botjes z Holenderskiej organizacji chorych z alergia pokarmowa mówiła o tym jak powinni sobie radzić chorzy w nagłych przypadkach i o postępowaniu ratującym życie (adrenalina w ampułkostrzykawkach do samodzielnego podawania, leczenie dostępne obecnie także w Polsce). Przedstawiciele organizacji chorych mówili o tworzeniu ich organizacji, o programach edukacyjnych, roli Internetu i zadaniach związanych z edukacja chorych dla pracowników służby zdrowia i dla zarządzających służba zdrowia.

Wykłady w czasie konferencji były prowadzone w sesjach wspólnych dla wszystkich uczestników, a następnie w sesjach osobnych, przeznaczonych dla chorych, dla pielęgniarek i dla lekarzy. Taki podział pozwolił na poruszenie tematów osobnych, dostosowanych do potrzeb tych grup. I tak np. w sesji dla pielęgniarek poruszano problemy astmy i POChP, objawów chorób układu oddechowego, a także alergii pokarmowej i mówiono o tym co w zakresie tych tematów jest szczególnie ważne z punktu widzenia opieki pielęgniarskiej.

Wśród niezwykłych wydarzeń konferencji wspomnę o przywiezionej przez przedstawicielki towarzystwa chorych na astmę z Irlandii pięknie wydanej po polsku w Irlandii, broszurze informacyjnej dla mieszkających tam Polaków, rodziców dzieci chorujących na astmę, a także o lekcji śpiewu dla chorych na astmę prowadzonej przez wokalistkę, też chorującą na astmę - panią Annę Przybysz. W nauce śpiewu wzięło udział kilkadziesiąt osób, a wśród nich prezes EFA Svein-Erik Myrseth. Zabawa była pierwszorzędna, a przy tym udowodniła, że chory na astmę śpiewać może.
Zarówno wykładowcy jak i pozostali uczestnicy podkreślali unikatowych charakter spotkania i możliwość innego niż zwykle kontaktu pracowników służby zdrowia i chorych, chwalili podjecie tematyki, próbę zainteresowania decydentów problemami chorych, a także próbę przekonania ich do działań poprawiających jakość życia chorych, a równocześnie nie wymagających wielkich nakładów a w sumie przynoszących oszczędności dla nas wszystkich (rozszerzenie zakazu palenia, rehabilitacja pulmonologiczna, opieka paliatywna, edukacja chorych). Kampania społeczna prowadzona na łamach gazet, reklama dotycząca pięciu celów konferencji w wielu miastach, "pulmofon" - telefon informacyjny działający od kilku miesięcy, wszystkie działania których uwieńczeniem była konferencja, mają na celu podniesienie świadomości społecznej dotyczącej chorób płuc i edukacji chorych.